Volta e meia se sabe de uma doença mais estranha e complicada do que a outra, não é mesmo? Este é o caso da Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1, uma rara doença genética que afeta o fígado. Nome complicado, não? Pois mais complicadas ainda são suas consequências. Um menino de oito anos, Maximus Mcgrath Daniels de um vilarejo remoto na Austrália, nasceu com a doença e desde então, tem que passar 10 horas por dia sob luzes azuis para se manter vivo. Uma estrutura foi montada sobre sua cama, com 32 lâmpadas. A cada três meses, as luzes têm de ser trocadas, a um custo equivalente a R$ 600.
A síndrome é caracterizada pela deficiência na produção de uma enzima que controla a presença da bilirrubina, um pigmento produzido pelo fígado, no sangue e nos tecidos. Altos níveis dessa substância no sangue podem provocar danos ao cérebro e músculos chegando até a morte. Entre os sintomas da síndrome está a coloração amarelada da pele e dos olhos.
Para tentar encontrar uma solução definitiva para o problema, a família se muda nesta sexta-feira para a cidade de Brisbane, a 3.500 km da sua cidade natal, onde Maximus será submetido a um transplante de fígado. A fila para o transplante, no entanto pode ultrapassar um ano de espera. Segundo especialistas, a expectativa de vida para quem tem a síndrome Crigler-Najjar tipo 1 é de 30 anos. Atualmente há cerca de 300 portadores da doença no mundo.